70万一针!是救命药也是天价药,水滴公益为罕见病患儿带来生的希望
2021-03-04    来源:公益中国网
       公益中国网讯 生存还是死亡?
 
       春节刚过,这个问题摆在了杜佳一家人的面前。
 
       2020年春天,小米粒带着一双乌黑的大眼睛,像天使一般来到了爸爸妈妈的身边,还不来及好好感受爸爸妈妈温暖的怀抱,小米粒就迎来了人生的第一次挑战。
 
       刚出生不久,医生检查发现小米粒患有肠梗阻,需要立即进行开腹手术。虽然手术很成功,但因为米粒还太小,需要时刻检测生命体征变化,他又被送进新生儿重症监护室住了将近20天。
 
       一个新生儿的降临,本该给一家人增添希望,但残酷的是,厄运降临,等待一家子的却是绝望。

  
       在米粒术后恢复将近一个月时,夫妻俩原以为可以一家团聚,噩耗却接踵而至,刚满2个月的小米粒在深圳市儿童医院被确诊患有脊髓性肌萎缩症(简称SMA)。
 
       这是一1/10000的概率。
 
       SMA是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,在新生儿中发病率约为 1/6000-1/10000。根据起病年龄和运动里程的获得情况,SAM分为SMA-I型、II型、III型和IV型,如果不进行治疗,大多数SMA-I型的患儿无法存活到两岁。
 
       确诊单上陌生的字眼,让夫妻俩不禁打了个寒颤,医生专业的解释中,他们只听到了“罕见且难以治愈”几个字,对一家人来说,这无疑又是一次重大打击。长时间的冷静之后,妻子开始上网查阅SMA的相关资料。
 
       小米粒四肢无力且肌张力低下就是该疾病的典型特征之一,然而这还不是SMA最为致命的地方。由于肺无法完全发育,咳嗽会变得非常微弱,即使是睡眠中也难以进行足够深度的呼吸来维持体内正常的氧含量,需要依靠咳痰机和呼吸机维持生命,这意味着从确诊的那一刻起,小米粒要开始过上和咳痰机和呼吸机形影不离的日子。
 
       好在,医学技术的进步正在逐步攻克这道难题。
 
       SMA目前是有有效药物针对治疗的。注射“诺西那生纳注射液”可以有效改善孩子的运动功能,提高生存率。这款进口药品2019年在国内获批上市后,给患者和家属们带来了一线希望。
 
       诺西那生纳注射液是全球首个SMA精准靶向治疗药物,2019年获批准国内上市,给SMA患儿带来一线生机的同时,每支69.97万元的售价也创下了中国药品的新纪录。第一年注射6针,往后每年注射3针,终身用药。
 
       即便有“买一赠五”的政策,全家四处筹得的钱也仅是“米粒”一年的治疗费用。药房代表深知他们的不易,反复告诉杜佳,只要没拆封,药物可以退货。而杜佳内心已经决定,孩子是她带到这个世上来的,不能放手。


 
       2020年10月29日,在深圳儿童医院,杜佳和丈夫揣着11张银行卡,里面除了自己的积蓄和贷款,还有双方父母的退休金、公积金,亲戚朋友的借款,甚至有90岁奶奶一辈子省下的3万元存款,夫妻俩一边刷卡一边流泪,一旁的药房代表也忍不住跟着落泪,刷了一共69万9千7百元,来自一个年收入不足10万的普通家庭。
 
       除了巨大的经济压力,照顾小米粒也是夫妻俩的难题。从孩子发病以来,妈妈开始学习护理,10个月时间里,她成了半个护理专家。雾化、拍背、咳痰、吸痰、注食,以及24小时血氧和心率检测,平均8000次的拍背护理,还得时刻关注有无肺炎的情况发生。
 
       在孩子发病后的十个月里,杜佳不敢离开病床半步,即便是深夜也不敢熟睡,一旦血氧仪报警,她需要立刻启动吸痰机,帮孩子把痰液一点点吸出来。让她更难受的是,看着冰冷的管子插在自己幼小孩子的肺里,心里说不出的苦楚。
 
       一针近70万元人民币的费用,对这个普通家庭来说无疑是个天文数字,更何况前期的治疗费用已经花光了他们的所有积蓄。
 
       小米粒的病情被媒体报道后引起社会关注,引来了爱心人士和为人父母们的同情和捐助,网上也出现了一些人的评价:
 
       “这家人的坚持毫无意义,为了延长一个注定要走孩子的一年生命,耗尽三代人的所有积累,就为让孩子多忍受一年的痛苦,代价是让家庭步履维艰甚至分崩离析。”
 
       医疗技术的进步是体现对生命的尊重与敬畏,如果医疗得不到发展,就如当下的新冠疫情,足以使人类陷入灭绝的危机。
 
       对生命的敬畏,促使社会不断发展进步,不单是医疗,教育、国防、航空航天、司法、环境卫生等一些列行业都需要投入无限的人力、时间和金钱的无底洞,但谁又能说它们是无意义或者劳民伤财呢?”
 
       作为旁观者,很多人可能无法理解杜佳夫妇。但是作为父母,放弃孩子的生命比倾家荡产更加艰难。
 
       小米粒购买第二针的日子近在眼前,但费用却还远远不够,一旦停药,之前的努力有可能白费,但药费又该从何而来?
 
       走投无路之际,在医生的介绍下,小米粒的父母选择向水滴公益求助,在工作人员接到他们的求助后,对小米粒的情况进行了核实和评估,通过审核后进入救助程序,为小米粒搭建了筹款平台,中国社会福利基金会通过水滴公益平台为小米粒发起爱心捐款。
 
       目前在水滴公益平台,来自社会四面八方的筹款已经筹满,小米粒也将带着社会的善意和爱心迎接治疗。
 
       “孩子活着,就有希望!”看着病床上出生仅10个月儿子,倔强的母亲紧握着孩子的手,也看到了生的希望。
正是因为人们没有冷漠、自私,社会充满同理心和善意。水滴平台才能充分发挥互联网技术的优势,汇聚这些爱心,普惠到每个需要帮助的家庭。
 
       这么多爱心人士伸出援手,每一份小小善意,汇集在一起,就能让可爱的小米粒继续留在爸爸妈妈的身边,让幼小的新生儿有一个看到美好世界的机会。

(责任编辑:徐小刚)
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