615重症肌无力关爱日 | 一位重症肌无力患者的故事
2021-06-16    来源:公益中国网 作者:白帆


       【6·15重症肌无力关爱日】,作为一种神经免疫性疾病,重症肌无力给患者带巨大的痛苦,615重症肌无力关爱日,通过一位重症肌无力患者的故事,一起关注重症肌无力患者群体生存状况。

       说到残障,我们首先想到的是残疾,脑海中会出现一幅画面:四肢不全的人,眼睛看不见的人,坐在轮椅上的人,这些都是日常生活中我们见到的一部分残障人士。

       然而,生活中,还有另外一群人,他们看起来和正常人无异,四肢健全,却可能无法正常行走奔跑,或无法正常说话、微笑,甚至无法正常吃饭、呼吸。

       他们,是一群经受病痛折磨的人,因为不幸患上重症肌无力这个罕见病,人生从此发生改变。

       幸福生活突然遭遇疾病

       斌子就是其中一个。

       斌子,出生于贵州一个普通家庭,上面有3个哥哥,最小的弟弟7岁时生病走了,就留下兄弟4个。父亲已经过世,母亲80多岁了。

       斌子今年48岁,患重症肌无力近6年。生病之前自己有工作,有一个两岁的儿子,一家三口过着幸福的小日子。

       然而,命运伸出大手,让斌子的人生从此发生改变。一切都从患病开始。

       2015年春节,在全家团聚举杯欢庆宴席上,斌子伸出筷子准备去夹菜,结果菜还没到碗里就掉了。自那时候起,他发现自己身体不太对劲,不听自己使唤:简单的喝水都会呛到,吃饭无法吞咽,走路一小会就没力气。平常很轻松就能做到事情,变得如此艰难。

       斌子去到医院检查,被确诊为重症肌无力,同时检查出胸腺瘤。被确诊为胸腺瘤时,斌子的心情特别的不好,手术后确认为良性,心理才稍微好一点。做完胸腺瘤手术后,斌子开始服用治疗重症肌无力的药物。

       治疗花光了家里积蓄

       医生的治疗方案开了激素,从每天10颗激素服用再逐步减少,在吃了近一个月后,斌子身体有好转,慢慢喝水不会呛到了,也能吃东西了。而激素是有副作用的,当斌子得知吃激素会导致骨质疏松,股骨头坏死,非常担心,于是停掉了激素,只服用一种改善肌无力症状的嗅吡斯的明。

       此后,斌子尝试了中医治疗,家人也四处打听治疗信息。听到哪里能治疗这个病,就去往哪,还曾跑到广东珠海去治疗。然而钱花了,治疗效果并不好。

       斌子的家庭并不富裕,手术治疗花费两三万元,后续中药治疗,以及去往珠海等地求医,原本的积蓄花的差不多,还需要亲戚的帮助。最开始生病的时候,亲戚朋友都对他挺好的,后来就开始疏远他了。生病后,斌子也无法继续工作,在家里休息,并且需要家人照顾。家人一开始有尽心照顾,后面也开始躲避,怕他讲没钱。

       因为疾病失去自理能力,家庭破裂

       回忆生病后那段时间,斌子说,最艰难的时候,自己生活无法自理,在家里无法出门。吃饭吞不下,喝水会从鼻孔流出,要不就呛到。家里没人的时候,上厕所只能自己扶着墙壁慢慢移过去。

       虽然外表看起来很好,但是却连简单的吃饭喝水都难以做到,大部分时间都只能卧床。几个哥哥也都需要工作,不能全天照顾他。表面看他跟平常人一样,只有他自己知道,自己什么都干不了,跟一个废人差不多。

       更让斌子伤心难过的是,因为生病,失去了劳动能力,也花费了家里的积蓄,妻子选择离开这个家。当时斌子的儿子才2岁,而斌子自己无法抚养和照顾孩子,绝望时刻,斌子想过只能将孩子送往孤儿院。

       这也许是斌子一生中做的最艰难的一个决定。因为那时候斌子自己都无法照顾自己,甚至害怕自己随时会倒下。妻子的离开,无疑令这个家雪上加霜。如果将孩子送往孤儿院,起码还能活下来。

       幸好孩子的外公外婆不忍心这么小的孩子无人照顾,劝说自己的女儿回家照顾孩子。在老人的劝说下,斌子的妻子回到了家里。但是妻子除了照顾孩子外,很少和斌子交流,只是为了孩子而回到这个家。妻子也会抱怨,往往这个时候,斌子就选择忍让,少说话或者不说话。

       因为爱,选择对孩子隐瞒病情

       为了让孩子有个快乐的童年,斌子选择不告诉孩子自己的病情。斌子的儿子现在已经八岁,上小学了,每天回家会和父亲说学校里发生的事情。选择不告诉孩子的原因很简单,斌子担心孩子太小,在和其他同龄孩子玩耍的时候说出去,而其他孩子告诉家长后,可能会不让孩子跟自家孩子一起玩。如果这样的话,那么小孩就会被孤立,而斌子不愿意看到孩子被孤立,怕他因此有心理阴影。

       这是出于一个父亲对孩子的保护的心理。这种状况发生的概率斌子自己也不知道,但是为了不让孩子受到伤害,斌子选择了这样做,只希望孩子有个快乐的童年。

       生活愿景:身体恢复健康,一家人和睦生活

       生病后,斌子变了很多。原本他是一个性格开朗的人,也喜欢结交朋友。但是生病后,斌子沉默了很多。原先结交的朋友有的还会来看看他,更多的是选择避开。斌子说有些人担心他开口借钱,所以不太和他联系了。即便有时候只是想找个人聊聊天,但是对方也会刻意逃避。

       “人不能生病。”这是斌子常感慨的一句话。自从患了重症肌无力这个病后,斌子的人生发生了太多改变。这些改变的背后都是令人心酸的过往。

       重症肌无力发病严重的时候,斌子无法生活自理,甚至都担心自己随时会倒下。现在的斌子,因为经济原因选择了最简单的治疗,身体状态逐步趋于稳定,可以自理,甚至还找到了一份门岗的工作。

       虽然斌子希望可以恢复和正常人一样,能出去做体力工作,多赚点钱。但是身体状况不允许他这样做。而现在的状态,能开始工作有收入,令斌子十分开心,心情也好起来,对生活也开始充满热情了。

       在被问及自己的生活愿景时,斌子说希望身体能越来越好,能正常工作,赚钱多一点,一家人和和睦睦生活。

       愿每一位重症肌无力患者与疾病和平相处!
 
       【重症肌无力】

       重症肌无力是一种神经免疫性疾病,被喻人类神经免疫疾病研究突破口,影响全身骨骼肌,初期呈各种疲惫无力感,休息后缓解,病情容易波动,常误诊为过劳、视疲劳、咽炎、缺钙、颈堆病、面瘫、普通感冒等等。不遗传、可治疗、可康复,任何人可能后天患得,多潜于中青年亚健康人群,诱发因素多样,20%儿童期发病,女性高发。患者因为无力感特别容易导致生病的人有焦虑、抑郁的情绪。

       作者简介:

       白帆,重症肌无力患者,病龄5年,希望可以通过文字进行表达和传播,丰富内心精神世界。

(责任编辑:徐小刚)
- 更多内容请阅读公益中国网电脑版 -
Copyright © 2008-2022 by www.appbw.com,all rights reserved
京ICP备16038996号-01 版权所有:公益中国网
公益热线:13811047288 QQ:84468299