文并摄/北京青年报记者 付丁

韩小妞，今年13岁，生长在祖国边陲小镇，2017年5月不幸被确诊白血病。

生病的900多天里，她是一个在白血病的毒圈里不停奔跑的小白，打了无数的“止痛药”“急救包”“医疗箱”，做了无数次骨穿腰穿，喝了无数的“能量饮料”。现在，她的愿望就是“躺嬴吃鸡”，尽快恢复健康，返回学校上课去。

爸爸韩毓每天会陪着韩小妞做运动，锻炼身体。跟着自行车在小区里跑两圈是常态。也只有骑车的时候，韩小妞才可以短暂的摘下口罩自由呼吸。

2017年4月中旬，韩小妞经常感觉身体无力，且间断性发烧。5月5日，在吉林大学第一医院被确诊为“急性淋巴细胞白血病(B细胞型)“。听到这个消息，韩小妞和妈妈都懵了，除了流泪，只剩相对无言。

爸爸韩毓每天会陪着韩小妞做运动，锻炼身体。跟着自行车在小区里跑两圈是常态。也只有骑车的时候，韩小妞才可以短暂的摘下口罩自由呼吸。

韩小妞是罕见的熊猫血，在老家相当于被判了“死刑”，但是家人没有放弃，爸爸决定带她北上求医。当得知女儿“有生的机会”，爸爸依然选择离开工作近20年的岗位，妈妈也请了长假照顾女儿。韩小妞去办了休学，走出校门那一刻，她忍不住泪流满面。不远处的教学楼传来同学们清脆的朗读声，这是她梦想的起点，在这里她学会了写一手好字、画一手好画、剪一手好纸、跳一曲好舞，而此刻她却要离开它。

韩小妞的爱好非常广泛，古筝，编织，刻纸……都做得有模有样。爸爸妈妈也非常支持。她每天都坚持练琴。

韩小妞在家和妈妈制作各种手工艺品，她会把这些工艺品送给同院的小伙伴，鼓励他们像自己一样乐观面对。

2018年2月，爸爸给了韩小妞第二次生命，捐献了半相合骨髓。不过，在90天后的大检查时第一次移植复发了，韩小妞和爸爸妈妈抱头大哭了一场。第一次“抗战失败”，韩小妞丧失了信心，她用放弃治疗威胁爸爸妈妈再生个孩子：“如果我不幸离开，还有一个小生命替我陪伴着你们”。

2019年年初，韩小妞知道母亲怀孕的消息，当知道自己马上要有弟弟（妹妹）的时候，她特别高兴，她说：“可是有小弟弟（妹妹）以后能帮我照顾你们了。”每天她都会听听妈妈的肚子，期盼家里新成员的到来。

韩小妞一家租住在燕郊医院附近，在抗击白血病的900多天里，口罩是她每天都要戴着的最“亲密的朋友”，在家的时候，也要一直戴着。

2018年5月移植失败后，爸爸带着韩小妞来到河北燕达陆道培医院。9月，韩小妞碰到一位全相合的配型捐献人，对方在苏州给韩小妞提供了骨髓。这一次韩小妞得到上天眷顾，移植后的大查显示一切都很好。11次大剂量化疗、2次骨髓移植、1次异体c-art、无数次的骨穿腰穿、200多万的巨额开销、800多天的跑毒抗癌…韩小妞终于跑到了“安全区”边缘。爸爸和韩小妞调侃：再有一个医药箱，咱们就可以顺利“躺赢吃鸡”了。

2018年9月，在第一次移植复发4个月后，韩小妞幸运的遇到一位全相合的配型捐献人。二次移植后恢复状况良好，但仍需定期检查，监测各项指标。到目前为止，韩小妞每周都要去医院复查，检测身体各项指标。

每次从医院检查完身体，韩小妞都会让爸爸背一会儿。

韩小妞的状态一天天好了起来，因为每次出门都有严格的时间控制，她只能每天弹古筝、绘画、做大量手工分享给病房里的哥哥姐姐弟弟妹妺，以此激励他们不放弃。她还把在身体里扎了无数次的输液管编织成了鱼，她说：“这条鱼儿就像我，即将开启一段新的生活。”

爸爸韩毓曾经对女儿说过一段话：“200多万对于普通工薪阶层家庭来说，是这辈子都遥不可及的一个天文数字。但为了你，我激发了自己所有的潜能。我这一生要感谢的人很多，同学、朋友、同事，还有你的老师、同学和许许多多关心你的好心人。但我最要感谢的还是你，亲爱的韩小妞，是你的博爱、善良、坚强和勇敢，令自己一次次的创造出生命奇迹，也才使得我们父女情缘得以坚守。”

碰到病友，韩毓都会热心帮忙，询问情况，他还和老乡一起筹建了东三省同乡会，帮助需要的病友们。

 

目前，韩小妞还面临着2-3年的排异期，这期间，她需要每天口服抗排异药物，每月输注抗癌药剂，每2-3个月入院检查一次，并接受抗感染药物治疗。

中华儿慈会9958儿童紧急救助中心在水滴公益平台为她发起了目标60万元的慈善募捐，期待能够汇聚社会爱心，让韩小妞能够顺利跑进“安全区”。

 

“这一世，

老爸会用风雨兼程，

换你的岁月静好！

加油，

韩小妞。”