公益中国网讯 今年的6月15日是国内第九个重症肌无力关爱日，6月11日-12日，由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称“爱力关爱中心”）主办的第五届中国重症肌无力大会在线上隆重召开，政府人士、医学专家、支持机构、有影响力社会人士等多方嘉宾，与全国广大重症肌无力患者相聚云端，呈现患者群体困境，发布《中国重症肌无力患者健康报告2022》，从真实世界数据、医学研究、药物研发、社会保障角度共同关注患者生存处境，期待推动改善患者诊疗水平与生存状况。
作为中国首个由重症肌无力患者发起创办的深度服务重症肌无力患者的社会组织，爱力关爱中心一直得到了国内许多医学专家、医院、科研机构的鼎力支持，成为重症肌无力领域提供医学资讯、开展医患交流的重要平台。
本届大会以“共创有力生活”为主题，获中国社会福利基金会、腾讯公益公募支持，在新浪健康、玄关健康（医生圈）、阿里健康公益、医脉通、医学界、帮医帮、爱力云鹿学院等平台进行了直播，开幕式全网观看已超过人次115.2w+。
大会开幕式由中国教育电视台首席主持人荆慕瑶主持，前民政部社会福利司司长白益华，国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任委员兼办公室主任、中国罕见病诊疗协作网办公室副主任、中国罕见病联盟执行理事长、原国家卫生健康委员会医政医管局巡视员李林康，中国社会福利基金会理事长、前民政部办公厅巡视员戚学森，北京民政局健康领域联合党委书记吴坎坎为大会致辞。他们多年来始终对重症肌无力患者群体给予了亲切关怀与支持，长期以志愿者身份为重症肌无力患者发声，呼吁各相关方能汇聚关爱之力，让患者们能够有力前行，也肯定了广大患者努力学习康复管理、树立康复信心、积极融入社会的乐观精神，期待多方共同努力，推动医药研究创新、提升医疗服务能力，日益完善患者保障体系。而党建引领社会组织服务的价值意义，也在爱力关爱中心成立党支部以来的工作中得以验证。
前民政部社会福利司司长白益华
国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任委员兼办公室主任、中国罕见病诊疗协作网办公室副主任、中国罕见病联盟执行理事长、原国家卫生健康委员会医政医管局巡视员李林康
中国社会福利基金会理事长、前民政部办公厅巡视员戚学森
北京民政局健康领域联合党委书记吴坎坎
开场VCR和有力生活故事直观展现患者生存状况
重症肌无力（英文代码：MG）是一种由神经肌肉接头传递障碍导致的自身免疫性疾病，症状包括眼睑下垂、复视、四肢无力、吞咽困难、言语不清等，可危及生命，但病情可逆，患者经治疗、康复后，可回归正常生活。
开幕式上，爱力关爱中心发布《共创有力生活》VCR，表达患者、志愿者、医生、工作人员的心声。那些深感无力的重症肌无力患者，与普通人群一样，每日背着沙袋的无力生活没有磨灭他（她）们对生活的无限憧憬。
重症肌无力公益大使、礼学指导、知名演员张晓龙，国家一级演员、全国三八红旗手颜丹晨，爱力加油站项目传播大使、演员冯聪和爱力关爱中心社群公益大使、音乐组合安与骑兵作为“有力故事推荐官”，为观众推荐了四个感人的重症肌无力患者生命故事。
四位患者讲述人均在青年阶段发病，遭遇过“危象”，陷入过消沉，但在得到患者互助、社会关爱后，都重燃信心、勇敢面对疾病，现在各自的求学、职场、家庭中承担自己的责任，尽管身体恢复程度不同，但都在坚强乐观地面对生活。故事将在爱力关爱中心公众号（爱力重症肌无力关爱中心）陆续发布。
疾病是患者的人生困难，她们在困难中顽强活着。四位患者的讲述，展现了重症肌无力患者群体在面临疾病带来的各种困境中，顽强坚韧的生命态度，而对这一群体更为深入全面的呈现，得益于爱力关爱中心一年一度推出的各角度的对患者真实世界的数据研究。
发布《中国重症肌无力患者健康报告2022》：自费医疗支出负担较重 逾七成患者心理状况堪忧
《中国重症肌无力患者健康报告2022》自2021年11月启动策划设计，通过定性和定量研究手法，历时半年，计划将收集2000份问卷。截止本次报告发布时，完成了对33例患者/家属、7例医生的深度访谈，和717份有效问卷，数据显示，患者生存质量较2018年有所提高，但生存状况依旧堪忧。
报告发起方、策划方北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心理事长杨淞元，项目支持方中国红十字基金会赈灾发展部副部长、健康促进版块负责人贾鑫，爱心企业杨森中国张巍副总裁，医学顾问国际神经免疫学会常务理事、中国神经免疫学会常委许贤豪教授，中南大学湘雅医院神经内科主任医师、神经免疫与神经肌病亚专科主任杨欢教授，研究团队代表北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心理事、香港中文大学深圳研究院副研究员董咚教授，共同启动了本报告发布，董咚教授对《中国重症肌无力患者健康报告2022》进行了深度解读。
调研显示，重症肌无力患者用药负担仍然较重，患者的年自费医疗支出中位数15304元，很多家庭因病致贫，患者自费医疗支出占家庭年可支配收入的比例，中位数达到52.67%，为灾难性支出。同时，30%成年患者无法就业，难以承担家庭责任，同时患者的社会角色尊严受到挑战。
报告中，首次提出并值得社会关注的是，高达76%的患者存在不同程度的抑郁/焦虑情况，其中16%有严重抑郁或焦虑，承受着疾病带来的身心折磨。
这些数据背后值得思考的是，情绪是免疫性疾病的风险诱因之一。但重症肌无力的疾病特点又有许多禁忌药物，治疗抑郁焦虑的精神科药物往往有加重重症肌无力病情的风险，列于重症肌无力的慎用药物，重症肌无力患者需要用更多非药物方式改善缓解情绪问题。
报告还特别关注了患者的用药依从性。调研使用了国际通用的患者依从性量表，量表中低于6分即为较低分数，而调研显示MG患者的得分中位数为3.75，受调研患者常因未遵医嘱用药而疾病复发；重症有肌力患者的依从性较其它疾病可能更差。而依从性背后也有许多原因，包括因医患矛盾抗拒复诊，易受其它患者分享的方案而自行更换治疗方式，另外一大原因是治疗的经济负担、往返医疗机构的身体负担、缺乏照护者等现实困难导致的。
此阶段性报告是基于2022年重症肌无力患者生存质量及健康调研的现有数据分析而成。完整的数据报告将于调研完成之后出台。
关注医学研究：许贤豪教授受聘患者服务组织名誉理事长，发布《MG全球在研药概览与发展趋势》主题演讲
各方共同努力下，重症肌无力新药消息层出不穷，医学、学者、患者共同关切的热点即新药的研发情况，以及未来有什么样的发展趋势必。国内神经免疫学科泰斗、中国神经免疫学奠基人、国际神经免疫学会常务理事、中国免疫学会神经免疫学分会名誉主任委许贤豪教授，梳理了《MG全球在研药概览与发展趋势》，介绍了目前全球治疗药物研发的基本情况，从病因、药理等方面让大家看到了在研的多款药物控制病情的可行性。许老预测未来将有更多药物问世、治疗方案不断完善，鼓励广大病友怀抱希望地好好生活。
许贤豪教授于本届大会开幕式正式受聘为北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心名誉理事长，他于20世纪80年代就在努力推动患者组织的成立，直到2013年爱力关爱中心由患者自发成立创办，了却他多年夙愿，从此大力支持爱力关爱中心的各类工作，无论是案头工作还是活动，许老身先士卒，春夏秋冬，没有例外。许多患者教育工作都是在许老支持下得以顺利完成。
许老说：医生不是看病的，是看病人的。我想，这就是中国文化中的“苍生大医”、“医者仁心”吧。作为国际知名专家，他心中的悲悯更令广大患者温暖，担任服务患者的社会组织名誉理事长职务，也代表着广大重症肌无力患者的特别崇敬与感谢。
关注药物研发：充分发挥罕见病组织在罕见病用药研发中的作用
获得更好治疗，直至彻底治愈疾病是每个患者期盼的，疾病是人类的威胁，重症肌无力作为免疫疾病威胁任何普通人的健康，药物研发是医学界和患者最为关注的。中国有最大的患者群，患者组织拥有最大的患者库，如何在罕见病用药研发中发挥社会组织的公益平台价值呢？
清华大学药学院药品监管科学研究院杨悦院长在主旨演讲中通过详实的例证，充分肯定了罕见病患者组织在药物的设计、研发、临床试验、上市、保障等方面的重要作用。
杨悦院长分析到，实现对罕见病患者进行有效的治疗，首先要找到更多的患者，研究罕见病患者的自然史等，明确致病机理，然后进行创新药的研究。这其中，建立患者登记系统、构建患者社区，是必要之举，而罕见病组织又是践行这一过程的重要力量，她以爱力关爱中心为例指出，病友自发形成的团体组织，对服务患者、研究疾病自然史、支持药物研发有重要的推动作用。
关注社会保障：重症肌无力患者面临的保障问题
开幕式上，医药领域法律人、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心理事孔祥钧分析了目前MG患者面临的多重保障困境，从治疗、支付、心理、生活、相关方等层面提出了综合保障患者群体的建议，呼吁各方不断行动。
孔祥钧律师指出，各界可重点关注以下几个方面：一是MG药品研发的制度激励，最近国家《药品管理法实施条例》修订草案里对罕见病用药有一定的鼓励措施，值得充分肯定，同时他也提醒研发方，不仅要关注药物，在医疗器械层面MG群体也可能有很大需求；二是发挥好互联网诊疗的作用，给予MG患者的日常疾病管理更多支持；三是针对调研中发现的重症肌无力患者心理负担普遍较重的情况，各方应携手提供更多关爱与温暖，让重症肌无力患者卸下不必要的包袱。
患者服务项目报告与新一轮启动：社会组织爱力关爱中心九年搭建重症肌无力患者康复体系，创新重症肌无力患者社群关怀员服务模式
爱力关爱中心长期专注于服务重症肌无力患者群体，仅在患者康复、患者赋能内容的工作，已举办260余场活动，发放康复手册近2万套，2020年打造了线上患者康复教育平台“云鹿学院”，迄今开发视频课程252个，累计用户14324人，访问量接近75万人次。
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心副主任、服务主管王丽萍系统介绍了机构用九年时间逐渐搭建起的重症肌无力患者康复体系，以全人康复、同侪支持、全生命周期为工作理念，旨在提升患者的自我成长与内在康复动力，帮助患者群体提升康复水平。
康复体系当中的“给力中国行”患者康复工作坊工作，将在2022-2023年度计划与省市地区级医院合作，开展30-40场活动，促进地区级医院的重症肌无力诊疗多中心形成，推动地方尤其偏远地区重症肌无力患者的诊疗便利性。
再鼎医药首席商务官兼大中华区总裁梁怡表示，企业将捐资支持新一年度的部分活动，和公益组织及医生专家共同推动重症肌无力的患者教育，企业也在努力引进重症肌无力创新药物在中国的上市，早日造福中国患者。
王丽萍副主任还分享了一项社会工作视角下的患者创新服务。爱力关爱中心基于患者社群具有天然联系性、互助意愿强烈，患者的社会价值自我实现预期高的特点，创新了“以生命影响生命”为理念，以“患者服务患者”为手法的社群关怀员计划，以双“1+N”服务模式，逐渐培养更多患者成为关怀员，再由关怀员作为一线服务者帮助更多新患者。项目小循环已跑通，将进一步创建服务评估标准，提升关怀员的专业服务能力与综合服务素养，推动解决当前患者群体普遍存在的康复知识薄弱、用药依从性差、心理压力较大、社会融入较低等问题，并帮助关怀员在成为服务者的过程中，将自身的疾病经验、生命历程转化为服务他人的社会价值。这一模式也将值得更多患者组织所借鉴。
重肌无力患者社群关怀员项目2022年初荣获民生银行ME公益创新计划资助，这也是爱力关爱中心申报的服务项目第三次入选ME创新计划，民生银行北京分行办公室 ME公益创新计划项目对接人张晓妍女士代表民生银行致辞，联合宣布了项目的启动，表示将重症肌无力患者社群身上的美好生命力令人感动，民生银行自2015年首届创新计划资助了重症肌无力患者服务项目以来，看到患者群体的努力和改变，未来将持续陪伴，支持爱力关爱中心服务能力成长。
主题倡导活动：“六点一刻，早上好”，关于爱、力量和能力的行动
为感召更多公众参与公益，爱力关爱中心联合多方爱心伙伴、有影响力爱心人士，于开幕式共同发起“六点一刻，早上好”主题倡导活动，倡议重症肌无力患者和广大公众清晨早起，以积极心态开启一天的美好生活。这项“早起挑战”，源自重症肌力患者的健康管理中的作息管理与运动管理。在全国第九个重症肌无力关爱日来临之际，爱力关爱中心发起#六点一刻，早上好#在线倡导活动，旨在倡导重症肌无力病友及社会公众，养成早睡早起的习惯，每天清晨开启一天的积极生活，成为身心健康、积极生活的人，倡导积极有力生活，用爱、力量和行动，影响到更多人。
爱力加油站项目传播大使、演员冯聪，爱力关爱中心社群公益大使、音乐组合安与骑兵，国际一级演员、全国三八红旗手颜丹晨，演员孙帅东受邀担任有力生活倡导官，共同倡议人们养成早起习惯，保持积极生活态度。
专题讲座汇聚多学科专家 聚焦科研诊疗最新进展
6月11日下午、12日全天，大会设有“重症肌无力患者的精细化医疗服务与临床管理”、“中国学者重症肌无力研究探索与创新成果”、“医生在重症肌无力诊疗的临床实践与创新思考”三个重症肌无力医学版块，共邀请了21位活跃在重症肌无力临床、研发前沿的专家进行主旨演讲，围绕最前沿的资讯和患者最关心的问题，相应领域的专家进行主题分享。
疾病诊疗层面的医疗策略、病程管理、多学科协作、服务创新，疾病认知、用药层面的国内最新成果，临床医生诊疗层面的创新发现，以及患者重点关注的孕期管理、激素应用、诊断误区等问题，在专题讲座中一一得到深入剖析与讲解。爱力关爱中心公众号将后续推出各讲题的精彩内容分享。敬请期待。
大会在专家热烈交流、患者依依不舍中闭幕。大会展现了社会各界对重症肌无力群体的真挚爱心，昭示了患者热爱生命、坚韧向前的自强风采，促进了医学界对重症肌无力从诊断到治疗、疾病管理上的创新思考与探索，尤其对中青年神经内科医师、医学生了解重症肌无力诊疗和发展带来新的信息和思考。而关于患者如何健康管理、如何参与临床研究、疫苗如何应用选择、禁忌药等议题，也为患者解答了近两年关注度颇高的困惑。
如大会主席所说，大会愈来愈成为医学界、患者群体、社会工作者、医药企业等各相关方共同的交流平台。大家以“患者为中心”为目的而汇聚，不断努力，共同的目标是帮助患者战胜疾病、走出困境，实现与疾病和平相处，全社会与患者一道“共创有力生活”！
（责任编辑：徐小刚）
